Enkele maanden geleden belde Esther, een ergotherapeute. Zij begeleidt Agnes die het Guillain-Barré Syndroom (GBS) heeft. GBS is een auto-immuunziekte die het zenuwstelsel aantast en spierzwakte en spierverlamming veroorzaakt. ‘Agnes heeft acht maanden bij ons gerevalideerd. Zij moet over vier weken naar huis, maar kan haar handen niet gebruiken. Kun jij uitzoeken wat de mogelijkheden zijn om Agnes thuis te ondersteunen?’
Ik maak een afspraak met Karel, Agnes’ man. We bespreken de impact van de ziekte op hun leven dat geheel in het teken van de zorg voor Agnes staat. Nu gaat hij iedere dag naar het revalidatiecentrum, maar wat heeft hij straks nodig om Agnes thuis te kunnen verzorgen? Zij heeft hulp nodig bij de meest eenvoudige dingen: de tv aanzetten, een boek lezen, de deur openen of het licht aan- en uitdoen. Het revalidatiecentrum heeft daarom al bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) een indicatie voor de Wet langdurige zorg (Wlz) aangevraagd zodat ze thuis meer zorg krijgt.
Bij de gemeente (overigens niet de Hoeksche Waard) had Esther via de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) al huishoudelijke ondersteuning, begeleiding, een rolstoel en een traplift aangevraagd. En thuiszorg is geregeld.
Karel is blij dat Agnes naar huis komt. Toch maakt hij zich zorgen. Hij is overbelast geraakt en vraagt zich af of hoe lang hij het nog volhoudt. In afwachting van bericht van het CIZ en de gemeente, start ik met de inzet van Saar aan Huis. Die wordt vergoed vanuit de aanvullende zorgverzekering van Karel. Zodra Agnes thuis is, komt een keer per week een Saar langs om haar te helpen waardoor Karel ontlast wordt.
Dan ligt de brief van het CIZ op de mat. Omdat de artsen niet eenduidig zijn in hun visie of verbetering mogelijk is, geeft het CIZ geen Wlz-indicatie af. Alleen als onomstotelijk vaststaat dat een situatie niet verbetert, wordt een indicatie afgegeven. Voor meer hulp verwijst het CIZ naar de gemeente. Die vindt dat een Wlz-indicatie passend is en weigert daarom zelf een indicatie af te geven. Ik ga in gesprek met het CIZ en de gemeente om meer grip op de zaak te krijgen. Het standpunt van het CIZ blijft onveranderd, maar de gemeente zegt uiteindelijk huishoudelijke ondersteuning toe, helaas geen begeleiding. De rolstoel en traplift komen er wel.
Agnes is thuis. Langzaam beginnen ze hun draai te vinden. De vraag blijft hoe Agnes’ zelfstandigheid vergroot kan worden. Wat kan de techniek bieden? Spraakbesturing om het licht aan- en uit te doen, de tv te bedienen en wat nog meer? Ik bel een IT-specialist uit mijn netwerk en vraag hem een overzicht te maken van de mogelijkheden. Die zijn er volop. Ik ga op zoek naar een installateur!
De namen zijn om privacyredenen gefingeerd.
Comments